Diet Blog – Diabetes Sem Fronteiras

                 Meu nome é Fabiana Couto, eu tenho trinta e um anos e fui diagnosticada com diabetes tipo I aos treze anos. Hoje já são mais de dezoito anos convivendo com essa condição vinte e quatro horas por dia e sete dias por semana.

Com o diagnóstico do diabetes eu acho que fiquei me sentindo muito sozinha e não compreendida. Por mais que minha família tenha sido participativa e me dado seu suporte incondicional e meus amigos o seu melhor para me ajudar, é difícil para quem não têm essa condição entender o que é a vida com diabetes. Acho que por isso sempre achei que a diabetes era “coisa minha” e eu fui guardando para mim meus medos e decepções.

                Só hoje eu percebo o quanto fez falta freqüentar mais a ADJ, participar de palestras, grupos e acampamentos.

Fabiana com time DHF, e representantes da American Diabetes Asociation e outros representantes e educadores em Diabetes no Dia Mundial do Diabetes 2010

Em 2006, aos vinte e seis anos, minha hemoglobina estava muito alta e eu decidi que queria me cuidar mais e construir um futuro melhor para mim. Não sabia por onde começar, então, fui buscar apoio psicológico e nutricional e, além disso, comecei a participar de grupos e comunidades de pessoas diabéticas, entre elas uma comunidade na internet em inglês chamada “Tudiabetes” e outra em espanhol chamada “Estudiabetes”.  Lá eu adquiri muitas informações sobre novas tecnologias e tratamentos, mas principalmente eu me senti parte de algo maior e recebi apoio e afeto de outras pessoas com diabetes.

A partir de então eu comecei me cuidar mais e fui obtendo resultados cada vez melhores. Eu fui entendendo que era capaz de controlar bem a minha diabetes e viver uma vida mais feliz, e percebi que não havia feito isso sozinha. Cada pessoa que passou pela minha vida havia contribuído com um pedacinho.

Em Outubro de 2010 decidi realizar um sonho e viajar para conhecer outros lugares do mundo. Pedi demissão do meu emprego no Brasil e mudei-me para a cidade de Berkeley nos Estados Unidos, Califórnia, para começar um trabalho voluntário para a ONG que havia me ajudado, a Diabetes Hands Foundation, que é a realizadora do site www.tudiabetes.org.

Dentro de mim eu queria finalmente fazer algo significativo e dar de volta à comunidade o apoio e solidariedade que recebi.  Essa foi uma experiência incrível, durante nove meses que fiz parte desse grupo, eu conheci a história de centenas de pessoas com diabetes ao redor do globo, participei de suas vidas e elas da minha, e ajudei a promover campanhas para arrecadação de fundos para compra de insulina para crianças carentes que por falta da medicação não tinham muita chance de sobrevivência.

Fabiana com  Manny Hernandez, fundador da Diabetes Hands Foundation, no Dia Mundial do Diabetes 2011

Em Novembro de 2010 tive a oportunidade de ser a porta voz desta ONG no Dia Mundial do Diabetes na cidade de San Francisco. Eu estava no país há pouco mais de um mês e meu inglês estava bastante enferrujado, mas mesmo um pouco insegura eu aceitei esse convite e fiz um discurso público para várias pessoas com diabetes. Foi incrível e nesse dia percebi que a linguagem da união e do entendimento transcende barreiras de comunicação.

Com o passar do tempo fui conhecendo outras comunidades e grupos na área de diabetes nos Estados Unidos e em Junho de 2011 eu me inscrevi para o primeiro acampamento de diabetes da minha vida. Esse foi um acampamento de mulheres atletas com diabetes tipo I e tipo II realizado em Boulder no Colorado. O nome desse grupo é Team Wild,  Women Inspiring Life with Diabetes, ou seja, Mulheres Inspirando a Vida com Diabetes. Nesse acampamento eu conheci muitas mulheres com décadas de convivência com o diabetes que estão super saudáveis, e não apesar, mas por causa do diabetes se tornaram atletas. Isso me motivou a dar mais esse passo importante, e a partir de então eu comecei a me exercitar regularmente e fui aprendendo a gerenciar meu medo de hipoglicemias durante o exercício físico. Com isso, consegui um equilíbrio adequado e incorporei a atividade física como parte da minha vida. Hoje meu próximo passo é o de treinar para participar da Maratona de San Francisco em 2012.

Fabiana com Mari Ruddy, fundadora do Team Wild

E finalmente, mais uma experiência transformacional que eu vivi lá fora foi uma Conferência de Mulheres com Diabetes chamada “Celebration of Strength”, ou seja, “Celebração da força”, realizada em San Diego na Califórnia. Nessa conferência, além de ter aprendido muito sobre o gerenciamento do diabetes, questões emocionais relacionadas ao tratamento, a sexualidade da mulher com diabetes, e ter tomado conhecimento de um programa inovador de redução de stress para pessoas com diabetes baseado em meditação, eu me diverti e troquei muito conhecimento com as outras mulheres que estavam lá.

 O ponto máximo desse evento para mim foi a noite de gala. Uma noite de celebração da força dessas mulheres com diabetes. Quando meu nome foi anunciado para receber a homenagem e a organizadora do evento disse: Fabiana Couto, diabética tipo I há 18 anos, e todas as mulheres naquela sala bateram palmas para mim e dividiram sua admiração comigo, eu me senti orgulhosa por sempre ter acreditado que eu podia fazer melhor e viver uma vida saudável com diabetes, por nunca ter perdido a fé em mim mesma. Eu nunca havia pensado que dezoito anos de diabetes poderia ser motivo de celebração… Mas percebi que é motivo sim e foi muito importante parar por um momento para olhar para traz e reconhecer o quanto eu já havia me auto-superado e celebrar a força que existe dentro de mim.

Eu estou ainda morando na Califórnia, ano que vem concluo meus estudos, não sei o que vem em seguida, não sei quais os planos que a vida tem para mim, mas estou animada, otimista, sei que hoje o meu foco, minha atenção é minha saúde e meu bem estar, porque essa é a forma que eu encontrei para viver bem e ir em busca dos meus sonhos. Como diz uma educadora em diabetes chamada Ginger Vieira: “Eu vivo a minha vida com diabetes sem deixar que a diabetes viva a minha vida”

 Oi galera do super-insulinizado blog! Tudo bem com vocês?

Estou aqui para contar um pouco da rotina de quem tem diabetes em meio aos vestibulares. A ideia de ficar muito tempo sentado, pensando, resolvendo questões já é, por si só, incômoda. Somemos a isso o fato de que você não pode usar celular – sequer relógio, em muitos! -, é fiscalizado até quando vai ao banheiro… É um estresse muito grande!

Como se já não bastasse, eu, prestando vestibular, tenho diabetes. Então, o cuidado precisa ser ainda maior. Além dos cuidados necessários que todo candidato tem com a prova – além de estudar, separar documentos, lápis, borracha, local de prova… – preciso me preocupar, também, com a glicemia!

Normalmente, as provas dos grandes vestibulares – Fuvest, Unicamp, Unifesp, Unesp, ITA, ENEM… – acontecem no horário de almoço de muita gente, e duram muito tempo – cerca de quatro, cinco horas. Então, a última coisa que posso esquecer é de me alimentar. E o mais importante, não posso pensar apenas no dia do vestibular, já que o que eu comer, no dia seguinte também pode me afetar durante a prova.

No dia anterior, presto mais atenção ao controle glicêmico e evito comer alimentos muito gordurosos ou muita proteína, já que o efeito deles na glicemia acontece algumas horas depois da ingestão. Não é muito interessante acordar com 300mg/dl no dia da prova e já ficar estressado, além do que, comer besteiras pode dar uma tremenda dor de estômago e também prejudicar a noite de sono!

Assim, no dia da prova, acordo, faço meu teste de glicemia, e tomo um café da manhã reforçado com carboidratos mais complexos, como pães e cereais integrais. Reduzo, também, a dose de insulina basal para evitar hipoglicemia durante a prova.

Ainda na manhã da prova, arrumo a minha mochila. Além do cartão de confirmação – ou não, alguns vestibulares não o fornecem –, documento de identificação, lápis, borracha, apontador e caneta, levo meu monitor de glicemia, caneta de insulina rápida, sachês de glicose, água e suco, além de carboidratos complexos – biscoitos – e um refrigerante normal, para evitar hipoglicemias.

Ao chegar no local de prova, sempre aviso os fiscais sobre o fato de eu ter diabetes. Mostro a eles o monitor de glicemia, explico como funciona, e também mostro a caneta de insulina. Durante a época em que estava com a bomba de insulina, também expliquei o que era e porque não podia desligá-la. Prefiro explicar tudo antes da prova do que arriscar precisar usar os acessórios durante a prova e ser confundido com um candidato que esteja usando o celular.      

Durante a prova, bebo bastante água e fico atento para qualquer sinal de hipoglicemia ou hiperglicemia. Se precisar fazer um teste, chamo sempre o fiscal para que ele veja que eu não estou fazendo nada indevido. Se necessário, aplico insulina ou uso alguma das coisas que levei para casos de hipoglicemia.

Tenho alguns casos curiosos que aconteceram em relação às provas e ao diabetes. Vou contar um que aconteceu em uma prova do ENEM e um que aconteceu em uma prova da Unicamp.

Durante o último ENEM, fui surpreendido por um dos fiscais ao ser informado de que “não poderia comer nem beber durante a prova”. Imaginei um caso de hipoglicemia, o que com certeza me traria problemas durante a prova. Então, informei ao fiscal que tinha diabetes, e que precisaria comer ou beber, mesmo que fosse como exceção. Então, fui surpreendido novamente, quando descobri que nenhum dos fiscais – e sequer o coordenador do local de prova! – sabiam o que era diabetes. Depois de uns bons minutos explicando pacientemente o que era e porque precisaria comer e, possivelmente, usar o monitor de glicemia e a caneta de insulina, recebi “permissão especial”. No dia seguinte, todos os candidatos puderam comer e beber durante a prova.

Outro caso curioso aconteceu durante uma das provas da Unicamp, que fiz quando estava fazendo o teste com a bomba de insulina. Informei o fiscal que era diabético, e ele, informado, me perguntou se eu precisaria fazer uso de seringas. Expliquei, então, que estava usando uma bomba de insulina, e que não poderia desconectá-la do corpo durante a prova. O fiscal achou esquisito, principalmente pela semelhança da bomba com um pager. Porém, ao ver o cateter preso, realmente, ao corpo, se convenceu, e avisou o coordenador do local de prova. Expliquei o caso para o coordenador e não tive maiores problemas… Mesmo que tenha tido uma hipoglicemia durante a prova. Levantei a mão e informei o fiscal da sala, que ficou “observando” eu fazer o teste, por motivos de “segurança da prova”.

Dá pra perceber que diabetes e vestibular não são tão complicados de conciliar. Se você está bem informado sobre o assunto, pelo menos informado o suficiente para explicar o que é cada coisa que você precisar fazer, não terá problemas. Se não estiver seguro o suficiente, faça o mesmo esquema de uma viagem: leve uma receita médica, explicando que você tem diabetes.

E, claro… Não adianta apenas cuidar do diabetes e não estudar para a prova!

Abraços!

Ronaldo Wieselberg

Jovem Líder em Diabetes – ADJ

De volta ao blog mais insulinizado do país pra contar uma novidade boa sobre os Jovens Líderes em Diabetes.

No dia 17/10 tivemos eleições na ADJ para renovar todo o conselho fiscal e 2/3 do conselho de administração. E pra alegria de todos os envolvidos direta ou indiretamente com o Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes, tivemos dois formados na 1ª turma do treinamento eleitos conselheiros de administração da ADJ pelos próximos dois anos, que somos eu (Bruno Pereira) e a Claudia Labate.

É motivo de muita satisfação estar representando os Jovens Líderes no conselho junto com a Claudia. E isso mostra que os jovens têm muito espaço na ADJ para levar suas ideias, projetos e tudo mais. Além destes jovens no conselho, tem muito Jovem Líder formado trabalhando firme na ADJ. Tem gente ajudando na nova turma de Jovens Líderes, tem gente nos grupos de apoio da ADJ, tem gente ajudando com o voluntariado, etc. É realmente muita coisa boa nas mãos dos Jovens Líderes formados e a 3ª turma de Jovens Líderes já está a todo vapor fazendo estágios nas mais diversas atividades da ADJ e em breve vão estar na próxima edição do Acampamento ADJ-Unifesp no NR!

Bom, espero estar aqui em breve pra contar mais novidades pra vocês!

Um abraço!

Bruno Pereira

Formado no 1o Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes

Eleito membro do conselho de administração da ADJ 2012/2013